Informationen für Angehörige
Auf dieser Seite finden Sie Informationen zum Projekt LEX LOTSEN OWL. Sie können sich über die Studie und die dafür benötigten Daten informieren.
Mein Angehöriger / meine Angehörige ist in der Kontrollgruppe.
Was erwartet mich im Projekt?
Studienbedingt können nicht alle Betroffenen mit einem Schlaganfall oder einer Herzerkrankung durch einen Lotsen begleitet werden. Durch ein Zufallsverfahren werden einige Betroffene einer sogenannten Kontrollgruppe zugelost. Durch ihre Teilnahme am Projekt können Vergleiche gezogen werden und die Wirksamkeit erforscht werden.
Auch einige Angehörige von Betroffenen in der Kontrollgruppe werden befragt. Hierzu werden Sie von der Study Nurse (Studienassistenz) per Brief angeschrieben und gebeten, einige Fragebögen auszufüllen.
Ihre Teilnahme am Projekt hilft: Hierdurch können wir mehr Erkenntnisse über die Situation von Angehörigen von Betroffenen mit einem Schlaganfall oder einer Herzerkrankung gewinnen. Ziel ist es, Angehörige langfristig besser unterstützen zu können. Ihre Teilnahme hilft langfristig anderen Angehörigen!
Mein Angehöriger / meine Angehörige wird durch einen Schlaganfall-Lotsen / Cardiolotsen begleitet.
Was erwartet mich im Projekt?
Sie sind als Angehörige, Freunde, Nachbarin und andere Personen eine wertvolle Unterstützung für Betroffene mit einem Schlaganfall oder einer Herzerkrankung. Die Lotsen beziehen Sie eng in die Begleitung mit ein, sofern die betroffene Person zustimmt. Ihre aktive Mitarbeit ist für eine gute Versorgung wichtig.
Der Lotse kann Sie unterstützen, die Versorgung Ihrer angehörigen Person zu organisieren und zu koordinieren. Der Lotse klärt über die Erkrankung auf, berät zu Unterstützungsmöglichkeiten und vermittelt Ihnen wichtige Anlaufstellen. Der Lotse kann Ihnen und Ihrem Angehörigen / Ihrer Angehörigen helfen, die Risikofaktoren für die Entstehung von (weiteren) Schlaganfällen / die Verschlechterung der Herzerkrankung zu kennen und im Blick zu behalten.
Der Lotse steht Ihnen für alle Fragen rund um die Versorgung Ihrer angehörigen Person zur Verfügung.
Welche personenbezogenen Daten werden verarbeitet und wie werden meine persönlichen Daten geschützt?
Um die Wahrnehmung der Versorgung von Angehörigen erforschen zu können, werden Sie zu unterschiedlichen Zeitpunkten mit einem Fragebogen befragt. Um Ihnen den Fragebogen zuschicken zu können, müssen wir Ihre Kontaktdaten erheben.
Ihre Kontaktdaten erhält ausschließlich eine Study Nurse (Studienassistentin) der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe.
Folgende Daten werden gespeichert und verarbeitet:
- Name
- Adresse
- Telefonnummer
- E-Mail-Adresse
- Zuordnung zu Ihrem Angehörigen / Ihrer Angehörigen
Ihre Daten werden für die Evaluation ausschließlich pseudonymisiert ausgewertet. Für das Forschungsinstitut, das inav, sind keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich.
Alle für die Projektdurchführung und Evaluation relevanten Daten werden in dem EDC-System secuTrial® gespeichert. Dieses ist für die Durchführung von Studien unter Einhaltung ethischer und wissenschaftlicher Richtlinien (Good Clinical Practice) ausgelegt. Die von Ihnen erfassten Daten werden streng vertraulich behandelt.
Entstehen für mich Kosten durch die Teilnahme an dem Projekt?
Für Sie und Ihren Angehörigen / Ihre Angehörige entstehen keine Kosten durch die Teilnahme am Projekt.
Das Projekt LEX LOTSEN OWL wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert.
Bestehen für mich Risiken oder Probleme durch die Teilnahme an dem Projekt?
Es sind keine Probleme und Risiken durch die Teilnahme an dem Projekt zu erwarten. Die von Ihrem Lotsen erfassten Daten werden streng vertraulich behandelt.