Ein Schlaganfall-Lotse begleitet Sie als Patienten oder Patientin und ihre Angehörigen nach einem Schlaganfall über ein Jahr.

Schlaganfall-Lotsen sind speziell geschulte Fachkräfte. Sie haben vorher zum Beispiel als Pflegekräfte oder Therapeuten gearbeitet und bereits viele Jahre Erfahrung mit Schlaganfall-Betroffenen gesammelt. Zusätzlich haben sie eine Weiterbildung als sogenannte Case und Care Manager gemacht.

Sie erhalten die Kontaktdaten Ihres Schlaganfall-Lotsen im ersten Gespräch in der Klinik.

Sollten Sie die Visitenkarte verlegt haben, wenden Sie sich bitte an die Patientenbeauftragte des LEX LOTSEN OWL Projekts (Tel.: 05241 9770-20)

Die Zuteilung zur Interventions- und Kontrollgruppe erfolgt zufällig über ein Online-System. 
Sollten Sie der Kontrollgruppe zugeteilt worden sein, können Sie medizinische Leistungen und Beratungsangebote ganz wie gewohnt in Anspruch nehmen. Sie können sich zum Beispiel an Ihren Hausarzt oder Ihre Versicherung wenden, wenn Sie Fragen haben.

Ihre Teilnahme am Projekt ist sehr wichtig, um die Wirksamkeit der Lotsen und Lotsenbüros bewerten zu können. Das Forschungsteam wertet für die Evaluation Ihre Fragebögen aus und vergleicht diese mit der anderen Gruppe. 

Sie leisten einen wichtigen Beitrag, um die Versorgung von Schlaganfall-Betroffenen in Deutschland langfristig zu verbessern.

Ein Schlaganfall-Lotse spricht Sie als Patient oder Patientin bereits wenige Tage nach dem Schlaganfall im Krankenhaus an.  Ab diesem Zeitpunkt begleitet er sie über ein Jahr, sofern Sie zustimmen. Gemeinsam mit Ihrem Schlaganfall-Lotsen sprechen Sie über Ihre persönlichen Ziele und finden Schritt für Schritt zurück in den Alltag. 

Der Schlaganfall-Lotse ist Ihr persönlicher Ansprechpartner und ist auch für Ihre Angehörigen da. Der Lotse nimmt in bestimmten Abständen Kontakt zu Ihnen auf. Montags bis freitags ist er zusätzlich für Ihre Anliegen und Fragen telefonisch erreichbar. 
Je nach Ihren Bedürfnissen besucht der Lotse Sie in der Rehaklinik und danach zu Hause. Anschließend erfolgt der Kontakt telefonisch und wenn es erforderlich ist, erneut bei Ihnen zu Hause.

Das Ziel der Schlaganfall-Lotsen ist, dass Sie ein möglichst selbstständiges Leben führen können und passgenaue Angebote für sich finden.

• Der Schlaganfall-Lotse vermittelt Ansprechpartner und stellt Kontakte zu Therapeuten, Haus- und Fachärztinnen her, damit Sie die Hilfsmittel und Therapien erhalten, die Sie benötigen.
• Der Schlaganfall-Lotse zeigt in den Gesprächen die Chancen von Rehabilitationsangeboten auf.
• Er berät über Unterstützungsangebote sowie Hilfemaßnahmen und vermittelt Anlaufstellen in der Region.  
• Besonders achtet der Lotse dabei auf Ihre individuellen Risikofaktoren und Ihre Medikamente. Gemeinsam mit Ihnen setzt der Lotse Ziele, wie Sie an Ihren Risikofaktoren arbeiten können, um einen weiteren Schlaganfall zu verhindern. Weitere Informationen zu Risikofaktoren finden Sie unten zum herunterladen.

Der Lotse berät und informiert Sie über einen Zeitraum von einem Jahr. Ziel ist es, dass Sie nach dieser Zeit ein gutes Netzwerk haben und Ihre Versorgung selbstbestimmt gestalten können. Ihre aktive Mitarbeit ist deshalb notwendig und sehr wichtig. Ihr Schlaganfall-Lotse ist kein Dauerbegleiter im Alltag, sondern berät, informiert und aktiviert Sie, damit Sie optimal versorgt werden. 

Nein, durch die Teilnahme am Projekt verändert sich Ihre medizinische Versorgung grundsätzlich nicht. Die Arbeit der Schlaganfall-Lotsen ist eine zusätzliche Leistung.

Sie können weiterhin wie gewohnt Ihren Hausarzt, andere Ärztinnen und Therapeuten aufsuchen. Die Schlaganfall-Lotsen stellen keine Diagnosen, Verordnungen oder ähnliches aus. Die Leistung des Schlaganfall-Lotsen besteht darin, dass er mit Ihnen Ihre Versorgung organisiert  und koordiniert. 
Das bedeutet zum Beispiel, dass ihr Schlaganfall-Lotse Ihre Ärzte und Therapeutinnen informiert und deren Zusammenarbeit koordiniert. Er sorgt beispielsweise dafür, dass alle die notwendigen Informationen erhalten und keine doppelten Untersuchungen gemacht werden müssen.

Die Teilnahme am Projekt LEX LOTSEN OWL und die Betreuung durch den Schlaganfall-Lotsen sind für Sie kostenlos. 

Das Projekt wird mit Mitteln des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. 

Im Rahmen des Projektes LEX LOTSEN OWL werden verschiedene Arten von Daten erhoben und verarbeitet. Ihre Daten werden vertraulich behandelt und bestmöglich geschützt. 

Von allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Studie werden Stammdaten erhoben, welche wir zur Kontaktaufnahme und für die Evaluation benötigen.

Zu den Stammdaten gehören Angaben wie:

• Name
• Adresse
• Telefonnummer
• Alter
• Geschlecht
• Beruf
• Wohnsituation
• Krankenversicherung

Für die Projektdurchführung sowie die wissenschaftliche Auswertung des Projekts ist die Nutzung eines bestimmten Computerprogramms nötig. Das Programm heißt „EDC-Systems secuTrial®“ und wird zur Durchführung von Studien unter Einhaltung ethischer und wissenschaftlicher Richtlinien (Good Clinical Practice) eingesetzt. In diesem Programm werden alle für die Projektdurchführung und Evaluation relevanten Daten gespeichert. Das Zugriffsrecht auf diese Daten unterscheidet sich je nach Befugnis der Projektbeteiligten. Dies wird im Nachfolgenden näher erläutert.

Betrifft alle Studienteilnehmenden

Der Lotse, der Sie in das Projekt aufnimmt,  (und gegebenenfalls seine Urlaubsvertretung) und eine Study Nurse (Studienassistentin) haben Zugriff auf Ihre Kontaktdaten. Sie brauchen diese Daten, um Ihnen im Laufe der Studie Fragebögen zuzuschicken. Die Fragebögen sind für die Auswertung der Studie notwendig. Alle anderen am Projekt Beteiligten sehen nur die jeweils erforderlichen Stammdaten in pseudonymisierter Form. Das bedeutet: Ihr Name wird durch eine Kombination aus Buchstaben und Zahlen ersetzt. Es wird keine Adresse oder Telefonnummer übermittelt. Somit sind keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich.

Als Forschungsinstitut hat das inav Zugriff auf die im EDC-System secuTrial® gespeicherten Stammdaten in pseudonymisierter Form. Zusätzlich werden auch die in den Fragebögen erhobenen Daten in der Software gespeichert und vom inav ausgewertet. Auch bei diesen Daten sind für das inav keine Rückschlüsse auf Sie als Person möglich.

Betrifft ausschließlich Studienteilnehmende der Interventionsgruppe

Bei allen Patientinnen und Patienten, die der Interventionsgruppe zugeordnet werden, werden zusätzlich zu den Stammdaten auch Gesundheitsdaten erfasst. Zu den Gesundheitsdaten gehören unter anderem allgemeine Angaben wie:

• Medikamente
• Blutwerte
• Gesundheitszustand
• weitere Erkrankungen
• Pflegegrad
• Therapien
• ärztliche Versorgung
• Risikofaktoren

Diese Gesundheitsdaten erfasst der Lotse mit ausgedruckten Formularen sowie mit gängigen Programmen zur Textverarbeitung (zum Beispiel Microsoft Word und Excel). Diese Unterlagen und Dokumente werden lokal im Krankenhaus und unter Berücksichtigung der datenschutzrechtlichen Anforderungen aufbewahrt und gespeichert. Das ist notwendig, da wir Sie so in Ihrer Nachsorge bestmöglich unterstützen und die entsprechenden Leistungen erbringen können.

Über die Datenverarbeitung im Rahmen Ihrer Behandlung im jeweiligen Krankenhaus werden Sie gesondert vom Krankenhaus aufgeklärt.
Ein Teil der Stamm- und Gesundheitsdaten (zum Beispiel Alter, Geschlecht) wird in pseudonymisierter Form, sodass keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind, zusätzlich im EDC-System secuTrial® eingegeben. Das Lotsenbüro, welches im Projekt die Arbeit der Lotsen unterstützt, die Abrechnung Ihrer Leistungen vorbereitet, und erfasst, wie viele Patienten von einem Lotsen betreut werden, erhält für diese Aufgaben und Tätigkeiten Daten.

Das inav hat zu Evaluationszwecken Zugriff auf die Software secuTrial® und bei Ihnen als Teilnehmer oder Teilnehmerin der Interventionsgruppe neben Ihren Stammdaten ebenfalls Zugriff auf Ihre Gesundheitsdaten in pseudonymisierter Form. Auch bei diesen Daten sind für das inav keine Rückschlüsse auf Sie als Person möglich.

Während der Begleitung durch Ihren Lotsen kann es erforderlich sein, dass sich Ihr Lotse mit anderen an Ihrer Versorgung beteiligten Akteuren (z. B. behandelnde Ärztinnen, Therapeuten) über Ihre Gesundheitsdaten austauscht. Dies ist notwendig, damit der Lotse eine für Sie optimale Versorgung gewährleisten kann. In diesem Fall erhalten die beteiligten Akteure Einblick in Ihre Stamm- und Gesundheitsdaten. Aufgrund des Austauschs über Ihre individuelle Versorgungssituation ist hier ein eindeutiger Bezug zu Ihrer Person herstellbar. 
Dafür ist es notwendig, dass Sie den Lotsen von seiner Schweigepflicht entbinden. Das Dokument zur Schweigepflichtentbindung erhalten Sie zur Unterschrift, sobald Sie der Interventionsgruppe zugeordnet wurden.

Nach Projektende erhält die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Zugriff auf die pseudonymisierten Evaluationsdaten ohne Personenbezug und unter Beachtung der rechtlichen Rahmenbedingungen. Die Verarbeitung erfolgt ausschließlich im Sinne des gemeinnützigen Satzungszweckes der Stiftung und erfolgt insbesondere zu Zwecken der patientenorientierten Versorgungsforschung und Kommunikation.

Es sind keine Probleme und Risiken durch die Teilnahme an dem Projekt zu erwarten. Die von Ihrem Schlaganfall-Lotsen erfassten Daten werden streng vertraulich behandelt.